Federación Española de Enfermedades Raras

FEDER es la organización española que integra a los pacientes con enfermedades de baja prevalencia y representa su voz.

lunes, 24 de mayo de 2010

Els artistes Eusebi i Jordi Vila Delclòs solidaris!!!!

Els artistes han cedit les obres per col·laborar amb l'acte "un entre un millió"

Jordi Vila Delclòs.
Litografia per als Bombers de la Generalitat de Catalunya. 40x40cm. el full, 22x22 la imatge. 2007

Eusebi Vila Delclòs. "Bodegó" 33x41cm. 1996
Collage de tela i pintura acrílica.



miércoles, 19 de mayo de 2010

La pintora Trinidad Sotos Bayarri solidaria con el acto Uno entre un millón!

Ya tenemos la lista de cuadros a la venta!!!
Consultala en fundacion@enfermedades-raras.org
Precios: Entre 400 y 600 Eur (consultar)


¿Quieres ayudar?

Si queréis enviar un donativo podéis hacerlo en la cuenta:
La Caixa: FUNDACIÓN FEDER Nº 2100 – 2143- 62-0200303626
Video de FEDER. Entra y conócenos!!!!

Compra el libro Enfermedades raras!!!


Personas con algunas de las casi 7.000 enfermedades raras que existen en elmundo se han atrevido a narrar públicamente cómo son sus vidas. Cuentan lo difícil que resulta, en ocasiones, hallar un diagnóstico preciso y de qué manera han tenido que adaptarse a su nueva condición. Son relatos cargados de esperanza y optimismo; toda una lección de humanidad. Se completan con la participación de prestigiosos doctores, especialistas que describen, con claridad y precisión, las afecciones reseñadas en la obra. Cargado de profundos sentimientos, el libro se convierte en una guía práctica para aprender a superar cualquier obstáculo. Su lectura es recomendable, no sólo a aquellos que padecen enfermedades raras –en España son más de tres millones de afectados-, sino a cualquiera que desee encontrar motivos para vivir la vida con dignidad.


para más información:
teléfono 93 205 60 82


Alexion y Genzyme apoyan el acto uno entre un millón

Panlab solidario con el acto Uno entre un millón!

Panlab ha realizado una donación para el acto de mecenazgo socila de la investigación científica "Uno entre un millón"

Vitro solidario con el acto Uno entre un millón!

Vitro ha realizado una donación para favorecer la investigación científica en enfermedades poco frecuentes. Gracias!!!!!

martes, 18 de mayo de 2010

La pintora Trinidad Sotos Bayarri solidaria con el acto Uno entre un millón!

Temperas de T. Sotos
Puedes comprarlas a través de este blog escribiendo a:  fundacion@enfermedades-raras.org

sábado, 8 de mayo de 2010

Uno entre un millón. Velada Científico Musical en Luz de Gas

FEDER Catalunya y el Laboratorio de Análisis Neuroconductual del CRG con la colaboración de Fundación FEDER, estamos organizando una velada científico-musical a fin de recaudar fondos para la Investigación Genética en Enfermedades Raras. Esperamos que os animéis a participar en este experimento, lo pasaremos GENIAL. Será en la Sala 1 de Luz de Gas el día 22 de Junio a las 21h.
Os esperamos!!!